Живка Темкова од Струмица 12 години боледува од хронична миелоична лекемија, но нејзиниот лек го нема во државата. Оваа 60 годишна жена вели дека го чека четири години, а сама не може да го набавува во странство бидејќи чини 4000 евра месечно.
„ Лекот не сум во можност да го купувам бидејќи чини 4000 евра месечна терапија. Го добивам со мали паузи преку донации и ми го набавува претседателот на здружението за ХМЛ, Пепо Леви. Претходната директорка на Клиниката за хематологија ми рече „јас ти дадов 10 години живот, што повеќе“. Кога ги слушнав овие зборови јас се ќе се онесвестев“, раскажува Темкова.
Сегашната директорка на Клиниката за хематологија вели дека биде правени преговори со Агенцијата за лекови(МАЛМЕД) за да се внесат два нови лекови, но добиле само еден.
„Успеваме да добиеме само еден лек. Се надевам дека со следната набавка ќе го имаме лекот Дазанатониб и ќе го добиете вие“, одговори Ирина Пановска директорка на Клиниката за хематологија.
Недостигот на лекови за хронична миелоична леукемија и бавната административна процедура одземаа многу човечки животи во изминатиот период , велат во Здружението за ХМЛ. Многу пациенти кои користеле еден лек добиле гангрена, а дел до нив починале.
Еден од нив е и таткото на Бојана Карлиова Данилова. Таа раскажува дека во 2016 година почнал да го прима лекот, по што добил ганрена и починал.
„На татко ми му даваа лек кој предизвикува гангрена од што и почина“, вели Карлиова Данилова.
Лекот Тасинга кој пациентите го бараа од 2011 година го добија дури во мај годинава, откако цели девет месеци беше започната процедурата и им беше ветено дека ќе го добијат. Лекот го добија само 20 пациенти или половина од тие што имаат потреба од него и тоа со пари од Агенцијата за лекови(МАЛМЕД).
„Се надеваме дека ќе се намалат бирократските процедури за набавка и нема да има одземање на човечки животи повеќе. Очекуваме системски да се решат проблемите“, изјави Пепо Леви претседател на Здружението за ХМЛ.
Тој вели дека се свесни за економската состојба и бараат минимум лекови, што секако е подобар избор отколку трошокот за лекување од компликации.
Владимир Милошев, државен секретар во Министерството за здравство вети дека ќе се потрудат да набават лекови по светски стандарди.
Во државата има околу 120 пациенти со овој тип на леукемија. Навременото и редовно добивање на терапија е од суштинско значење за овие пацинети.
Ова смртоносно канцерогено заболување одзеде многу животи како кај нас така и во светот. Во последните десетина години пронајдена е цела палета на лекови, со што болеста може да се стави под контрола. Се позачестени се и обидите на престанок на земање на терапија кај пациентите што неколку години покажале добри здравствени резултати во таканаречените Стоп третман – научни студии.
Денеска е меѓународен ден на ХМЛ, кој се одбележува во преку 100 земји во светот.