Денеска во Штип, Здружението ПКУ Херои го одбележа денот на ‘ретките’ и испрати силна и гласна порака за поддршка и помош на лицата дијагностицирани со ретки болести.
На настанот организиран по повод Меѓународниот ден за ретки болести, 28 Февруари учествуваа учениците од средното медицинско училиште ‘Јане Сандански’ и директорка Маја Гичева. Иницијативата беше поддржана и од градоначалникот на Општина Штип, Иван Јорданов, и директорот на Клиничката болница – Штип, Ален Георгиев.
‘Идејата и целта на нашето здружение е да го подобри квалитетот на живот на лицата со ретки болести и да ја подигне свеста за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе и нивните семејства. Се залагаме за еднакви социјални можности, брз пристап до дијагноза и здравствена заштита за луѓето кои живеат со ретки болести. Се движиме во позитивна насока, но сеуште има многу работа со сите вклучени страни’ – изјави Софија Чоловиќ Јордева, основачка и претседателка на Здружението ПКУ Херои.
При тоа, Чоловиќ Јордева истакна дека со овој настан се испраќа порака колку е важно сите институции да се вклучат во преземањето соодветни мерки и активности за подобрување на животот на децата со ретки болести.
Градоначалникот на Општина Штип, Јорданов изјави дека секое семејство со дете дијагностицирано со ретка болест, во нашата општина, ќе добие право на ослободување од трошоците за згрижување, воспитание, одмор и рекреација во јавна установа за деца. Јорданов посочи дека Општина Штип се стреми да пружи што е можно поголема и посилна поддршка и дека буџетот наменет за таа група пациенти се зголемува од оваа година.
Директорката на средното медицинско училиште, Гичева посочи дека нивното училиште дава целосна поддршка на децата со ретки болести и инклузивно ги вклучува во нивните активности.
‘Во нашето училиште сите се еднакви, тоа е мотото кое го следиме постојано. Преку денешната креативна работилница нашите ученици, како идни медицински работници, испратија порака дека ‘ретките’ не се сами’ – рече Маја Гичева.
Претседателката на ПКУ Херои, Чоловиќ Јордева порача дека најважна е навремената и точна дијагноза и дека клучно влијание во раното дијагностицирање има науката. Како прва и најважна мерка која што треба да се преземе, како што посочија од Здружението ПКУ Херои е воведување на задолжителниот метаболен скрининг за секое новороденче.