Close Menu
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
What's Hot

Интервју со Павле Гацов: Малите економии имаат мал број алтернативи за справување со американскиот економски протекционизам

April 7, 2025

Интервју со Мирче Јовановски: Последиците од царините на САД – губење работни места и странски инвестиции и намален извоз

April 3, 2025

Интервју со пратеничката на СДСМ Славјанка Петровска: Ни треба повеќе храброст но не во ветувањата туку во исполнувањата

March 25, 2025
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
НОВА ТВНОВА ТВ

Ѓурѓица Ќаева борец за права на пациентите, ја изгуби битката со ретката болест

0
By Менче Атанасова Точи on August 17, 2020 ВЕСТИ
СПОДЕЛИ
Facebook Twitter LinkedIn Email

Почина Ѓурѓица Ќаева, како последица од компликации од пулмоналнатахипертензија, неуморен борец, активистка за права на пациентите со оваа болест, претседател на здружението „Момент плус“,  член на Европската Асоцијација за пулмонална хипертензија. Имаше 40 години и осум години се бореше со оваа тешка болест и со институциите, за сите пациенти да добијат лекови, а самата најчесто се лекуваше со донации. Не успеа да го прими лекот од последниот тендер за кој толку многу се бореше.

Пулмоналната хипертензија е многу тешка и ретка болест, еден вид на крвен притисок кој ги афектира само артериите во белите дробови и десната страна од срцето, поради што доаѓа до нивното зачепување.

Станува збор за сериозно заболување кое прогресивно се влошува со тек на време и понекогаш завршува фатално. Иако пулмоналната хипертензија не е излечлива состојба, третманот кој постои ги олеснува симптомите и го подобрува квалитетот на живот. Во нашата држава, пациентите кои ја стекнале болеста како резултат на срцева слабост немаат можност да ги примаат лековите, туку само оние на кои им е вродена. Меѓу нив има и три деца. Поради тоа пациентите се принудени да си го продаваат имотот за си купат лекови. Поради немање на соодветна терапија, во последните две години починаа неколку пациенти.

Во чест на Ѓурѓица Ќаева, неуморен борец за права на пациентите, ја реобјавуваме нејзината колумна објавена на НОВА, во април минатата година.

Се бориме за здив, бараме право на живот-дали е тоа доволно?

Пишува: Ѓурѓица Ќаева, пациент и претседател на Здружение со пулмонална хипертензија„Момент Плус“

Доаѓа 5 Мај-одбележување на Светскиот ден за Пулмонална хипертензија. Се одбележува насекаде и од секаде пристигнуваат новости за унапреден третман, за начин на дијагностика, нови лекови, рехабилитациони успешни програми, успешно трансплантирани пациенти. Но, за што можеме ние да се пофалиме, ние како македонско здружение кое ги застапува правата на пациентите со Пулмонална артериска хипертензија.

Останавме на црната точка од декември и празните ветувања на Министерството за здравство дека е крај на таа  агонијата и пациентите со секундарна пулмонална хипертензија нема да умираат чекајќи лекови.

Пу, пу не важи…

Дали овие ветувања беа за да не замолчат, затоа што за смртта на чичко Борис се бараше изговор дека бил стар и таа терапија не подлежи под фонд за стари лица , а не можеше да си ја купи бидејќи е скапа. Кој е сега изговорот за потребната терапија за децата, дали е дека болеста е секундарна и здобиена од друга причина?

Секако ова не е нешто непознато,  со години талкаме во системот без здив секој со своја приказна, ветувања од различни министри, влади и на крај истиот исход.

Се будат од сон кога ќе почине некој од нас, како Јагода, чичко Мичо, младиот Нехат, но тоа трае за кратко.

И сега кој е на ред? Дали ќе бидам јас, се прашувам често. Не изгледам како да сум болна,  но мојот белодробен притисок моментално е 100, а нормален е 25. Потребна е комбинирана тројна терапија, а одвај ја добиваме и другата. Секако благодарна сум, иако не е најнова, но е генеричка. Дали ќе ви биде мирна совеста тогаш, еден помалку од ретките кој што многу зборува.

И немојте да ме прашувате кои се моите барања и моите потреби. Јас, како пациент имам барање за право на живот. Дали е тоа доволно и нормално барање?

Што не е јасно во цела приказна? Се бориме за здив, дали примарна или секундарна, исто е, пациентите тешко дишат. Основното право за живот ни е одземено поради болест која секој може да ја добие.

Јасно е дека не можеме сите да бидеме во еден кош и треба вистински сериозно да се сфати ситуација. Оваа болест бара секојдневен третман. Има ретки болести кај кои со само имплементирање на лекот, живеат нормален квалитетен живот. За жал, пациент со Пулмонална (Белодробна) хипертензија без третман доаѓа до состојба на прогресија и уште поголемо побарување за поскапи лекови, се додека не дојде до стадиум за потреба за трансплантација за која да бидеме искрени, не можеме ниту да зборуваме. И секако кога ќе дојде до тоа можеме да се збогуваме со животот.

Дали ќе дојде ден системски да се реши ова, без пациентите да се под стрес дали ќе добијат терапија, или не. Сведоци сме на 4 смртни  случаи баш поради тоа што истите беа влезени во лавиринтот на администрација, правила, прописи, комисии, тендери. И додека се одлучува луѓето тивко умираа, за на крај вистински да ги изгубиме. И нема да покажам со прст на никој затоа што од секое време, од секоја гарнитура имаше некој кој кочеше, некој кој паметуваше, некој кој беше суетен, некој кој едноставно не сакаше и не сака да го реши овој проблем. А, единствено што барам е пациентите да дишат слободно.

Барањата и препораките од докторите треба да се прифатат без опструкции па, макар и од приватна национална болница, затоа што ако одам во АКХ Виена –еминентна болница каде што се наоѓаат најголемите професионалци за ПХ и ми дадат мислење за некој лек кој овде го нема, тогаш сигурно ќе има друг епилог. Но, дали можам да одам на таков преглед кој што чини како двегодишна македонска плата и дополнително, секој ден престој во вредност од 5 македонски плати.

Толку е едноставно, а толку голема драма со години. Постои протокол како се дијагностицира, прегледува, контролира, пациентот. Толку е едноставно. Напишано е по категории на симптоми, на кој што му е потребно, кои тестови и кои мерки .

На 5 Мај на Светскиот ден за Пулмонална хипертензија, нема да барам од министрите да трчаат со нас, затоа што немаме ист маратон, нема да барам да ги офарбаaт пурпурни зградите, па и цела Македонија да ја офарбаат тој ден,  се е тоа џабе. Затоа што, тоа е нешто како цреша на торта и  кое се прави во држави каде пациентите имаат се, од третман, до социолошка, психолошка подршка, социјално подржани.

До последен здив ќе се борам и зборувам.

 

Share. Facebook Twitter LinkedIn Email
ТИКЕР

Довербата во германската владина коалиција падна на рекордно ниско ниво

October 5, 2025

Турските власти го забранија концертот на Роби Вилијамс во Истанбул поради безбедносни причини

October 5, 2025

„Златна треска“ во приморкса Бугарија по веста дека поплавата однела сеф со милиони лева и со и златни прачки

October 5, 2025

Бугарската војска со специјализирана опрема помага во чистењето на поплавената населба Елените на крајбрежјето

October 5, 2025

Шведска: 14-годишник отворил оган и повредил најмалку шестмина

October 4, 2025
ФОКУС

Кијив: Во руските напади врз Запорожје едно лице загина и девет други се повредени

ВЕСТИ October 5, 2025

Во руските напади врз Запорожје, едно лице беше убиено, девет беа ранети, голем број куќи…

Родителите од Кочани до мицкоски: треба да се засрамиш, а не да одиш со крената глава

October 4, 2025

Кочани: Нов марш за Ангелите – Обвинителниот акт е непобитен доказ дека правдата не е на страна на жртвите туку на виновниците

October 4, 2025

Хамас се согласи да ги ослободи сите израелски заложници согласно планот на Трамп

October 4, 2025
ТИКЕР

Довербата во германската владина коалиција падна на рекордно ниско ниво

October 5, 2025

Турските власти го забранија концертот на Роби Вилијамс во Истанбул поради безбедносни причини

October 5, 2025

„Златна треска“ во приморкса Бугарија по веста дека поплавата однела сеф со милиони лева и со и златни прачки

October 5, 2025

Бугарската војска со специјализирана опрема помага во чистењето на поплавената населба Елените на крајбрежјето

October 5, 2025

Шведска: 14-годишник отворил оган и повредил најмалку шестмина

October 4, 2025
CIVICA
Facebook
  • Редакција
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
© 2025 НОВА ТВ

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.