Во фаза на изработка е Национална стратегија и регистар за ретки болести преку кои ќе прецизира кои ретки болести ќе се финансираат со парите од акцизите на алкохолот и цигарите.
Неколку здруженија на пациенти со ретки болести велат дека се дискриминирани бидејќи не се вклучени во целиот тој процес и стравуваат дека нема да се најдат на листата, со што нема да им биде овозможено достоинствено лекување. Во ПРОЦЕС на оваа тема зборуваат Драгољуб Димов од Здружението за цистична фиброза и Виктор Горгиевски од Здружението за акромегалија.