Во Македонија има два од вкупно четири лекови кои се регистрани во Европа за луѓето со ХАЕ, ретка болест од која страдаат над 20 пациенти, меѓу кои има две деца, велат во Здружението ХАЕ-Македонија.
Но, проблем се уште е дијагностицирањето на болеста, особено во другите градови во внатрешноста каде што лекарите не ја препознаваат болеста.
„Во помалите места докторите не се доволно обучени да ги препознаат симптомите. Понекогаш се случува пациентите сами да си ги препознаат симптомите и како резултат на тоа последниве години има драматичен пораст на бројот на пациенти од 11 пред пет години на 22 пациенти. Очекуваме тој број постојано да расте“, изјаво Наташа Јовановска Поповска, претседателка на ХАЕ-Македонија.
Хередитарен ангиоедем е болест која се манифестира со отоци на разни делови од телото која може да биде фатална доколку отокот се појави на грлото и поради тоа мора да се земаат лекови. Поповска нагласи дека пациентите со хередитарен ангиоедем во Македонија се дел и од клиничката студија за нови терапии кои се развиваат.
Во регионот има околу 1000 пациенти со ХАЕ. Подобрен е пристапот до лекови, но има уште многу да се направи рече Хенрих Бале Бојсен, директор на ХАЕ за Југоисточна Европа.
„Македонија споредено со другите земји во регионот направи успех во поглед на пристапот до лекови за овие пациенти. Успеавме да донесеме тука два од регистрираните четири лека во Европа. Здружението успеа да го подобри пристапот до лекови’, изјави Бојсен.
Здружението за хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија и ХАЕи овие два дена(петок и сабота) организираат Регионален состанок на земјите од југоисточна Европа за хередитарниот ангиоедем.
Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и ќе учествуваат пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција.
На состанокот ќе предаваат реномирани предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу и д-р Сандра Кристиансен , кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ.
Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот.
Ќе се дискутира за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.