Лекот „Спинраза“ седумте деца со спинална мускулна атрофија ќе го добијат околу 25 ноември кога се очекува да дојде лекар од Загреб за им ја аплицира терапијата, потврди за НОВА, Наташа Најдановска Алуловска, директорка на Клиниката за детски болести.
„Точно е, се чека да пристигне лекар од Загреб со големо искуство во оваа проблематика кој ќе биде присутен на првата апликација. Тоа е така, затоа што кај повозрасните деца, а особено тие што имаат деформитети на рбетниот столб е покомплицирано. Понатаму, ќе превземат нашите лекари“, изјави за НОВА, Алуловска.
Вчера министерот Филипче информира дека лекот е стигнат и дека е аплициран на едно бебе. Станува збор за итен случај, бебе кое морало да ја прими петтата доза од лекот, а претходните четири дози ги прими во Хрватска каде што започна лекувањето.
Меѓу седумте деца кои ќе го добијат лекот „Спинраза“ е и новодијагностицираното тригодишно дете, кое всушност осмо кое има потреба од терапијата. Министерот Филипче вчера рече дека едно од децата веќе живее во странство и тоа нема да ја прима терапијата тука.
„Имаме информација дека едно дете не живее тука веќе со неговото семејство, така што сите деца кои што имаат потреба ќе го примаат овој лек“, рече министерот Филипче.
Тој соопшти дека терапија е обезбедена за една година иако на страната за јавни набавки стои дека е за шест месеци. Тоа ги збуни родителите на децата кои се загрижија дали ќе има континуирана терапија цела година. Од Министерството за здравство со одговор дека станува збор за грешка.
„Согласно објавениот оглас бр. 06002/2019 и точка 1.5.3 од тендерската документација како и од објавениот договор за јавна набавка член 4 набавката се однесува за период од 12 месеци или 365 дена. Во известувањето за склучен договор стои податок времетраење на договорот 6 месеци кој е грешка и истиот ќе биде коригиран“, потврдија за НОВА од Министерството за здравство.
Лекот го набавува фирмата на Силјан Мицевски,односно на неговото потесно семејство Еуро-фарм од Битила, а вредноста на склучениот договор е 154.978.866,00 или 2,5 милиони евра. Лекот се набавува од Италија.
Во договорот со добавувачот каде што се прецизирани сите клаузили на двете договорени страни, меѓу другото стои и дека договорниот орган не е обврзан да ги искористи сите годишни планирани количини од планираната набавка.
Лекот за „Спинраза“, кој дава добри резултати кај спинална мускулна атрофија на Јане Велковски и на уште шест деца кои се регистрирани со оваа болест премиерот Заев им хо вети пред скоро две години. Лекот од минатата година се користи во САД е одобрен за употреба и во Европа. По многу перипетии и ветувања, терапијата месецов ќе започне да има се дава на децата.