Јане Велковски и останатите шест деца со спинална мускулна дистрофија денес го примија лекот „Спинраза“. Јане уште веднаш по апликацијата на лекот побрза да стави фотографија на својот Инстаграм профил каде напиша„Мисијата е завршена“.
Неговата мајка Деница Велковска вели дека се поминало во најдобар ред и дека се среќни што почна да го прима лекот.
„Пресреќни сме сите родители. Јане денес ја прими првата доза радосен е и се чувствува добро, затоа веднаш откако го прими лекот објави фотографија на Инстаграм. Во наредните шест часа ќе биде под лекарски надзор. Следната доза ќе ја прими за 14 дена, третата по 28 дена, четвртата на 58 дена, а потоа на секои 4 месеци“, изјави за НОВА, Деница Велковска мајка на Јане.
Лекот им го аплицирале лекари од Клиниката за детски болести под водство на лекар од Хрватска со искуство во оваа проблематика и тоа заради покомплицираните случаи, децата кои имаат изразено искривување на рбетот бидејќи лекот се става во рбетот. Сите деца се чувствуваат добро, но во наредните шест часа ќе бидат под лекарски мониторинг, потврдија на Клиниката за детски болести.
Одделот за неврологија на Клиниката за детски болести е изолиран и стерилизиран за да не дојде до некоја инфекција.
И министерот Филипче веднаш по примањето на лекот се фотографираше со Јане и со уште едно дете во болничката соба.
Од Министерството за здравство велат дека го зголемилее буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.
„За две години, воведовме пет нови лекови: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза“, потенцираат од Министертвото за здравство.
По две години борба и разни перипетии на Јане и негово семејство лекот „Спинраза“ е набавен и во наредната година ќе го примаат сите седум деца кои се регистрирани со спинална мускулна атрофија(СМА).
Лекот кој дава добри резултати кај СМА, од минатата година се користи во САД е одобрен за употреба и во Европа. Родителите на децата се надеваат дека лекот ќе се набавува континуирано за да можат децата да го примаат редовно.