Петнаесет годишната Емануела Костоска боледува од ретка болест позната како Пра-Дер Вили, на која и се надоврзале опасни прекини на дишењето во сон и неконтролираното дебелеење.
Нејзината мајка Валентина раскажува дека Ема, поради ова не може да легне на перница за да заспие во последните неколку години. Пред две недели, кога состојбата се искомплицирала лекарите од Клиниката за детски болести замолиле една фармацевска фирма да им позајми апарат со кој Ема може безбедно да спие без страв дека може да престане да дише во сон.
Се покажало дека девојчето има прекин во дишењето дури 50 пати во еден час, во траење од 30-40 секунди.
-Апаратот го изнајмивме, го плативме за до крајот на месец мај. Доколку до 30 ти мај не платиме 10 000 евра, апаратот на Ема ќе и биде одземен, изјави за НОВА нејзината мајка Валентина.
Семејството Костоски, во страв за животот на нивната ќерка започнале да тропаат на многу врати за да можат да ја соберат потребната сума на пари бидејќи Фондот за здравство не ги покрива трошоците.
-Досега тропнав на 500-600 врати во разни фирми, но собирањето на донации оди многу тешко, а постои опасност да се случи најлошото во сон, изјави Тони Костоски татко на Ема.
Секаде во Европа, а и во соседните земји овие апарати ги обезбедува државата, што значи пациентите не плаќаат ништо. Македонското здравство не предвидело пари од својот буџет за да се спаси живот, таму каде што е најпотребно.Иако лекарите од Клиниката за детски болести одобриле конзилијарно мислење, Фондот за здравство ги одбил со образложение дека во буџетот не се предвидине пари за оваа намена.
Ема е едно од четирите деца во Македонија која боледува од оваа ретка болест. Се претпоставува дека бројот е многу поголем бидејќи многу од нив не се дијагностицирани, а дел од нив се кријат поради срам од околината.
Иако постојат Програми за ретки болести во Министерството за здравство, овие деца немаат можност да се лекуваат бидејќи нивното лекување е скапо, а парите ретко се искористуваат или се ограничени. Затоа живеат најмногу до 15 години. Во развиените земји овие луѓе живеат нормално и доживуваат длабока старост.
Иако немала можност да се лекува од основната болест, туку само од компикациите, пред Ема е сега можноста, да живее поквалитетно доколку го добие апаратот.
Семејството Костоски се надева на помошта на граѓаните. Пред нив се само уште две недели, а досега се собрани 2 500 евра од донации.
Жиро- сметка на која може да се уплаќаат донациите:
210-501677854.29
Броеви за донации:
Оне: 075 143-750
ВИП: 077 143-314
Т-Мобиле: 070 143-122