Close Menu
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
What's Hot

Интервју со Павле Гацов: Малите економии имаат мал број алтернативи за справување со американскиот економски протекционизам

April 7, 2025

Интервју со Мирче Јовановски: Последиците од царините на САД – губење работни места и странски инвестиции и намален извоз

April 3, 2025

Интервју со пратеничката на СДСМ Славјанка Петровска: Ни треба повеќе храброст но не во ветувањата туку во исполнувањата

March 25, 2025
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
НОВА ТВНОВА ТВ

Јане Велковски доби ветување од Зоран Заев

0
By Нова ТВ on January 3, 2018 ВЕСТИ
СПОДЕЛИ
Facebook Twitter LinkedIn Email

Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА) денес беше во Владата на средба со Зоран Заев. Премиерот му вети дека ќе го набави лекот ,,Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите болни од ова болест.

Додека Јане, кој се движи во електрична количка и неговиот брат Оги ги разгледуваа салите за состаноци и  внатрешноста на зградата на Владата, нивните родители, Деница и Ѓорѓи Велковски го информираа премиерот Заев за потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев.

Премиерот Заев додаде дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е пасиониран љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подари неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед  на УЕФА Супер купот во Скопје.

Со премиерот Заев, младиот Јане, разговараше другарски, обраќајќи му се по име, често пати потшепнувајќи му прашања и коментирајќи ги итро одговорите на Премиерот.

Заев со Јане и неговиот брат Оги

 

Семејството Велковски на средба со премиерот Заев

 

Јане на премиерот му подари топка од натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед во Скопје

Премиерот Заев, на младото момче и на неговото братче им подари новогодишни пактечиња и му порача дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.

Зоран Заев Јане Велковски спинална мускулна атрофија Спинраза
Share. Facebook Twitter LinkedIn Email
ТИКЕР

Париз: ДНК ги откри крадците но накитот од Лувр уште го нема

October 27, 2025

Украинска армија: Уништивме моќен руски систем вреден 45 милиони долари

October 27, 2025

Во САД вчера одложени повеќе од 8000 летови

October 27, 2025

Политико: Германија планира да купи оружје во вредност од 377 милијарди евра

October 27, 2025

Пукотници на универзитет во Пенсилванија: Една жртва и шест повредени

October 26, 2025
ФОКУС

Трамп до Путин: Нема да губам време

ВЕСТИ October 26, 2025

 Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека нема да се сретне со рускиот претседател Владимир Путин…

Родителите на загинатите во „Пулс“: Каде беа институциите кога ни изгореа децата?

October 25, 2025

Католичките свештеници за помалку од пет години сексуално злоупотребиле 4.451 лица

October 24, 2025

Данела Арсовска: Советот на Град Скопје и Управниот одбор се одговорни за состојбата во „Комунална хигиена“

October 23, 2025
ТИКЕР

Париз: ДНК ги откри крадците но накитот од Лувр уште го нема

October 27, 2025

Украинска армија: Уништивме моќен руски систем вреден 45 милиони долари

October 27, 2025

Во САД вчера одложени повеќе од 8000 летови

October 27, 2025

Политико: Германија планира да купи оружје во вредност од 377 милијарди евра

October 27, 2025

Пукотници на универзитет во Пенсилванија: Една жртва и шест повредени

October 26, 2025
CIVICA
Facebook
  • Редакција
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
© 2025 НОВА ТВ

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.