Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА) денес беше во Владата на средба со Зоран Заев. Премиерот му вети дека ќе го набави лекот ,,Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите болни од ова болест.
Додека Јане, кој се движи во електрична количка и неговиот брат Оги ги разгледуваа салите за состаноци и внатрешноста на зградата на Владата, нивните родители, Деница и Ѓорѓи Велковски го информираа премиерот Заев за потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.
Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.
„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев.
Премиерот Заев додаде дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.
На почетокот на средбата младиот Јане, кој е пасиониран љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подари неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.
Со премиерот Заев, младиот Јане, разговараше другарски, обраќајќи му се по име, често пати потшепнувајќи му прашања и коментирајќи ги итро одговорите на Премиерот.
Премиерот Заев, на младото момче и на неговото братче им подари новогодишни пактечиња и му порача дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.