Пишува: Ѓурѓица Ќаева, пациент и претседател на Здружение со пулмонална хипертензија„Момент Плус“
Доаѓа 5 Мај-одбележување на Светскиот ден за Пулмонална хипертензија. Се одбележува насекаде и од секаде пристигнуваат новости за унапреден третман, за начин на дијагностика, нови лекови, рехабилитациони успешни програми, успешно трансплантирани пациенти. Но, за што можеме ние да се пофалиме, ние како македонско здружение кое ги застапува правата на пациентите со Пулмонална артериска хипертензија.
Останавме на црната точка од декември и празните ветувања на Министерството за здравство дека е крај на таа агонијата и пациентите со секундарна пулмонална хипертензија нема да умираат чекајќи лекови.
Пу, пу не важи…
Дали овие ветувања беа за да не замолчат, затоа што за смртта на чичко Борис се бараше изговор дека бил стар и таа терапија не подлежи под фонд за стари лица , а не можеше да си ја купи бидејќи е скапа. Кој е сега изговорот за потребната терапија за децата, дали е дека болеста е секундарна и здобиена од друга причина?
Секако ова не е нешто непознато, со години талкаме во системот без здив секој со своја приказна, ветувања од различни министри, влади и на крај истиот исход.
Се будат од сон кога ќе почине некој од нас, како Јагода, чичко Мичо, младиот Нехат, но тоа трае за кратко.
И сега кој е на ред? Дали ќе бидам јас, се прашувам често. Не изгледам како да сум болна, но мојот белодробен притисок моментално е 100, а нормален е 25. Потребна е комбинирана тројна терапија, а одвај ја добиваме и другата. Секако благодарна сум, иако не е најнова, но е генеричка. Дали ќе ви биде мирна совеста тогаш, еден помалку од ретките кој што многу зборува.
И немојте да ме прашувате кои се моите барања и моите потреби. Јас, како пациент имам барање за право на живот. Дали е тоа доволно и нормално барање?
Што не е јасно во цела приказна? Се бориме за здив, дали примарна или секундарна, исто е, пациентите тешко дишат. Основното право за живот ни е одземено поради болест која секој може да ја добие.
Јасно е дека не можеме сите да бидеме во еден кош и треба вистински сериозно да се сфати ситуација. Оваа болест бара секојдневен третман. Има ретки болести кај кои со само имплементирање на лекот, живеат нормален квалитетен живот. За жал, пациент со Пулмонална (Белодробна) хипертензија без третман доаѓа до состојба на прогресија и уште поголемо побарување за поскапи лекови, се додека не дојде до стадиум за потреба за трансплантација за која да бидеме искрени, не можеме ниту да зборуваме. И секако кога ќе дојде до тоа можеме да се збогуваме со животот.
Дали ќе дојде ден системски да се реши ова, без пациентите да се под стрес дали ќе добијат терапија, или не. Сведоци сме на 4 смртни случаи баш поради тоа што истите беа влезени во лавиринтот на администрација, правила, прописи, комисии, тендери. И додека се одлучува луѓето тивко умираа, за на крај вистински да ги изгубиме. И нема да покажам со прст на никој затоа што од секое време, од секоја гарнитура имаше некој кој кочеше, некој кој паметуваше, некој кој беше суетен, некој кој едноставно не сакаше и не сака да го реши овој проблем. А, единствено што барам е пациентите да дишат слободно.
Барањата и препораките од докторите треба да се прифатат без опструкции па, макар и од приватна национална болница, затоа што ако одам во АКХ Виена –еминентна болница каде што се наоѓаат најголемите професионалци за ПХ и ми дадат мислење за некој лек кој овде го нема, тогаш сигурно ќе има друг епилог. Но, дали можам да одам на таков преглед кој што чини како двегодишна македонска плата и дополнително, секој ден престој во вредност од 5 македонски плати.
Толку е едноставно, а толку голема драма со години. Постои протокол како се дијагностицира, прегледува, контролира, пациентот. Толку е едноставно. Напишано е по категории на симптоми, на кој што му е потребно, кои тестови и кои мерки .
На 5 Мај на Светскиот ден за Пулмонална хипертензија, нема да барам од министрите да трчаат со нас, затоа што немаме ист маратон, нема да барам да ги офарбаaт пурпурни зградите, па и цела Македонија да ја офарбаат тој ден, се е тоа џабе. Затоа што, тоа е нешто како цреша на торта и кое се прави во држави каде пациентите имаат се, од третман, до социолошка, психолошка подршка, социјално подржани.
До последен здив ќе се борам и зборувам.