Ѓурѓица Ќаева од Гевгелија има 40 години и веќе седум години боледува од пулмонална белодробна хипертензија. Оваа многу тешка и ретка болест ја добила одеднаш и никогаш не било утврдено која е причината за тоа. Таа вели дека кај неа болеста е примарна и можеби е единствената од сите пациенти што нема и други пропратни заболувања. Ситуацијата кај оваа млада жена пред неколку години беше многу критична поради што и беше препорачана трансплантација на бели дробови. Но, лековите кои ги прима ја стабилизираа нејзината состојба.
Но, не секој од пациентите со оваа ретка болест има можност да лекува бидејќи терапијата не е достапна со секого, со што тие сметаат дека се дискриминирани.
Ѓурѓицакоја која е и претседател на Здужението „Момент Плус’ е загрижена дали годинава ќе има лекови за сите пациенти со оваа тешка и неизлечива болест.
“ Искрено да ви кажам го очекуваме новиот тендер за ретки болести, но не се надевам дека лекови ќе добијат тие што болеста им ја третираат како секундарна, односно како последица од некоја друга болест, како што е срцева слабост на пример“, разочарано вели Ѓурѓица Ќаева, пациент и претседател на Здружението „Момент Плус“.
Но, таа не е единствената што стравува дали ќе има лекови. Пациентите со пулмонална хипертензија се уште се во неизвесност дали при отворање на тендерот за лекови за ретки болести што ќе се случи на 6 мај, ќе има лекови за сите. Ова особено ги мачи пациентите на кои болеста им ја третираат како секундарна, како резултат на друга болест, а ја имаат и се третираат како болни од пулмонална хипертензија.
Откако изминатиот период имаше неколку смртни случаи на болни кои починаа чекајќи лекови, во декември минатата година министерот за здравство Венко Филипче, на Здружението за пулмонална хипертензија„Момент Плус“, им вети дека агонијата ќе престане и лекови ќе има за сите.
„ Има една мала група на пациенти кои се без лекови. Од Министерство за здравство ни ветија дека ќе се прошири листата. Потребни се лекови и мора да се има редовна терапија, а беше ветено дека примарна и секундарна ПХ, нема да се делат дека ќе има лекови за сите. Овие луѓе се веќе финансиски исцрпени бидејќи сами си ги купуваат лековите“, изјави за НОВА, Ѓурѓица Ќаева.
Во државата има 17 регистрирани пациенти со пулмонална хипертензија. Кај неколку од нив болеста се третира како секундарна, односно добиена како последица од друга болест и заради тоа не можеа да влезат во листата на ретки болести. Меѓу нив има и три деца. Еден од родителите на тие деца во јавноста изјави дека си го продал станот за да може да му купува лекови на своето дете.
„Да, точно е тоа луѓето си го продаваат имотот за да можат да си купат лекови. Во моментот јас сум покритична и ги користам овие лекови, но не знаеме што може да се случи со другите пациенти.“, рече Ќаева.
Лековите кои ги купуваат од странство, најчесто од соседна Бугарија се многу скапи. Кутија з а еден месец, само од едниот лек чини околу 700 евра. Пациентите ги шверцуваат преку граница, за да можат да ги имаат. Поради немање на лекови, минатата во декември минатата година пациент почина пред да ја дочека неопходната терапија која му била ветена дека ќе стигне за неколку дена. За неполни две години починаа тројца пациенти чекајќи ги неопходните лекови.
НОВА праша во Министерството за здравство дали во новиот тендер за ретки болести ќе има лекови кај кои болеста се третира како секундарна. Од таму добивме одговор дека, Програмата за лекување на ретките болести ги опфаќа лековите од групата на „орфан“ лекови за пациенти кои се во регистарот за ретки болести и потенцираа дека буџетот за ретките болести за оваа година изнесува 380 милиони денари. Но, и откога по втор пат упативме прашање и потенциравме, ќе има ли во тендерот лекови за пациентите со секундарна пулмонална хипертензија, од таму со одговор дека според Програма терапија се обезбедува за лица со примарна хипертензија. Одговорот не ја содржи информацијата што со лицата со секундарна ПХ.
„Согласно Програмата за ретки болести, терапија се обезбедува за лицата со примарна пулмонална хипертензија регистрирани во регистерот, кои се лекуваат на Универзитетската клиника за кардиологија. Станува збор за вкупно 7 лица.
Со Програмата за ретки болести се набавуваат лекови за болести од Орфан листата на заболувања, каде преваленцата не надминува 1 на 100.000 жители на ниво на нашата држава.
Евидентирањето пациенти во регистарот е континуиран процес на Комисијата за ретки болести, согласно воспоставена процедура и врз основа на донесен Деловник за работа на Националната комисија за ретки болести. Ревизијата на регистарот е континуиран процес во зависност од ефектот од терапијата, клиничката слика на пациентите и препораките од докторите каде се лекуваат лицата со ретки болести“, велат од Министерството за здравство.
Во Здружението „Момент Плус“ велат дека секаде во свет пациентите со оваа болест имаат современи лекови бидејќи медицината напредува. Токму затоа Ѓурѓица Ќаева, снима видеа за Меѓународната организација„ Female wave of change“, која ја има во 40 земји, за светот да дознае не само за болеста, туку и да слушне дека постои земја каде што пациентите немаат лекови.
Пулмоналната хипертензија е многу тешка и ретка болест, еден вид на крвен притисок кој ги афектира само артериите во белите дробови и десната страна од срцето, поради што доаѓа до нивното зачепување.
Пулмоналната хипертензија е сериозно заболување кое прогресивно се влошува со тек на време и понекогаш завршува фатално. Иако пулмоналната хипертензија не е излечива состојба, третманот кој постои ги олеснува симптомите и го подобрува квалитетот на живот.