Јане Велковски и седум други деца со Спинална мускулна атрофија (СМА), лекот Спинраза ќе го добијат во текот на месец септември, најави денеска министерот за здравство Венко Филипче. Причината што скоро две години Јане остана без лекот е што дури сега биле обезбедени финансиските средства, се правдаше денеска Филипче.
„Требаше да се предвидат буџетските средства. Немаше посебна ставка за тоа. Сега ги обезбедивме финансиските средства, техничкиот дијалог за тендерот е во тек, а постапката трае 30 дена. Лекот до децата ќе стигне во текот на септември“, одговори Филипче, на прашање на НОВА.
НОВА веќе објави дека Јане Велковски се уште не го добил лекот Спинраза кој актуелната власт му го вети уште пред две години. Јане пред два дена наполни 11 години, но и овој роденден го дочека без неопходниот лек што за него значи живот.
Неговата мајка Деница Велковска, за НОВА раскажа дека го брои секој ден кога ќе стигне лекот и се надева дека ќе прооди за да може да игра фудбал кој толку многу го сака. Таа веќе не е оптимиста дека лекот сега ќе помогне и е разочарана што толку долго трае процедурата за да стигне терапијата која му беше ветена пред повеќе од година и половина.
„Секој ден се брои. СМА пациентите се најцврсти на раѓање, а потоа се оди во надолна линија и тивко пропаѓаат. Пред година и пол имав надеж дека ќе проодиме, а сега веќе се помала е шансата“, изјави за НОВА Деница Велковска, мајка на Јане.
Вкупно седум деца чекаат на лекот Спинраза. Во март годинава 2,5 годишно дете од тетовско почина чекајќи го лекот, а уште едно дете е во критична состојба но, тоа било итно испратено во Хрватска за да го прима лекот таму. По престој од два месеца во болница, сега терапијата ќе оди да ја прима на секои четири месеци што државата ја чини многу поскапо отколку да го набавеше лекот навреме и терапијата да ја прима тука.
За тројцата пациенти на возраст од 22, 24 и 33 години, се уште нема решение, за нив не е обезбедена терапија, а Филипче на родителите им ветил дека ќе продолжи да бара решение, веројатно до крајот на годината.
Јане Велковски ги освои срцата на македонските граѓани и пошироко со неговата љубов кон фудбалот кој го игра иако е во инвалидска количка. Тој стана популарен кога за првпат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит.
Јане беше присутен и отворено зборуваше во повеќе медиуми за неговата силна желба за живот и љубовта кон фудбалот. Ова момче стана медиумска икона, за него имаше многу написи во медиумите, а во ноември 2017 година УЕФА ја објави сторијата за момчето кое живее за фудбалот. Тој раскажа дека со задоволство игра фудбал, но засега само зад голот.
„Фудбалот е се во мојот живот. Играм на видео игри, во двор, на училиште. Кога играм фудбал се чувствувам еднаков, убаво ми е што можам да учествувам во играта. Среќен сум кога победуваме, а тажен сум кога губиме“, рече тогаш Јане.
На почетокот на јануари 2018 година Јане доби ветување од премиерот Заев дека ќе го набави лекот ,,Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите со ова ретка болест. Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест.
„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев, на 3 јануари 2018 година.
На Јане и на другите деца кои нестрпливо го очекуваат лекот Спинраза што за нив значи живот, им останува да го чекаат септември и да се надеваат дека овој пат терапијата навистина ќе стигне до нив и дека набавката нема да доцни.