Close Menu
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
What's Hot

Интервју со Павле Гацов: Малите економии имаат мал број алтернативи за справување со американскиот економски протекционизам

April 7, 2025

Интервју со Мирче Јовановски: Последиците од царините на САД – губење работни места и странски инвестиции и намален извоз

April 3, 2025

Интервју со пратеничката на СДСМ Славјанка Петровска: Ни треба повеќе храброст но не во ветувањата туку во исполнувањата

March 25, 2025
НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
НОВА ТВНОВА ТВ

Јане Велковски и другите шест деца го примија лекот „Спинраза“

0
By Менче Атанасова Точи on November 25, 2019 ПОЛИТИКА
СПОДЕЛИ
Facebook Twitter LinkedIn Email

Јане Велковски и останатите шест деца со спинална мускулна дистрофија денес го примија лекот „Спинраза“. Јане уште веднаш по апликацијата на лекот побрза да стави фотографија на својот Инстаграм профил каде напиша„Мисијата е завршена“.

Неговата мајка Деница Велковска вели дека се поминало во најдобар ред и дека се среќни што почна да го прима лекот.

„Пресреќни сме сите родители. Јане денес ја прими првата доза радосен е и се чувствува добро, затоа веднаш откако го прими лекот објави фотографија на Инстаграм. Во наредните шест часа ќе биде под лекарски надзор. Следната доза ќе ја прими за 14 дена, третата по 28 дена, четвртата на 58 дена, а потоа на секои 4 месеци“,  изјави за НОВА, Деница Велковска мајка на Јане.

Лекот им го аплицирале лекари од Клиниката за детски болести под водство на лекар од Хрватска со искуство во оваа проблематика и тоа заради покомплицираните случаи, децата кои имаат изразено искривување на рбетот бидејќи лекот се става во рбетот.  Сите деца се чувствуваат добро, но во наредните шест часа ќе бидат под лекарски мониторинг, потврдија на Клиниката за детски болести.

Одделот за неврологија на Клиниката за детски болести е изолиран и стерилизиран за да не дојде до некоја инфекција.

И министерот Филипче веднаш по примањето на лекот се фотографираше со Јане и со уште едно дете во болничката соба.

Од Министерството за здравство велат дека го зголемилее буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.

„За две години, воведовме пет нови лекови: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза“, потенцираат од Министертвото за здравство.

По две години борба и разни перипетии на Јане и негово семејство лекот „Спинраза“ е набавен и во наредната година ќе го примаат сите седум деца кои се регистрирани со спинална мускулна атрофија(СМА).

Лекот кој дава добри резултати кај СМА, од минатата година се користи во САД  е одобрен за употреба и во Европа. Родителите на децата се надеваат дека лекот ќе се набавува континуирано за да можат децата да го примаат редовно.

Share. Facebook Twitter LinkedIn Email
ТИКЕР

Меркел: Дали Путин ќе ја нападнеше Украина ако не се случеше пандемијата?

October 6, 2025

Се преврте чамец со 11луѓе во Дунав кај Бачка Паланка, има настрадани

October 6, 2025

Довербата во германската владина коалиција падна на рекордно ниско ниво

October 5, 2025

Турските власти го забранија концертот на Роби Вилијамс во Истанбул поради безбедносни причини

October 5, 2025

„Златна треска“ во приморкса Бугарија по веста дека поплавата однела сеф со милиони лева и со и златни прачки

October 5, 2025
ФОКУС

Во Египет почнаа индиректни преговори помеѓу Израел и Хамас

ВЕСТИ October 6, 2025

Во египетското одморалиште Шаем ел Шејк почнаа индиректните разговори помеѓу делегациите на Израел и Хамас…

По само нецел месец францускиот премиер Себастијан Лекорну поднесе оставка

October 6, 2025

Израел и Хамас почнуваат преговори во Египет за мировниот план на Трамп за Газа

October 6, 2025

Кијив: Во руските напади врз Запорожје едно лице загина и девет други се повредени

October 5, 2025
ТИКЕР

Меркел: Дали Путин ќе ја нападнеше Украина ако не се случеше пандемијата?

October 6, 2025

Се преврте чамец со 11луѓе во Дунав кај Бачка Паланка, има настрадани

October 6, 2025

Довербата во германската владина коалиција падна на рекордно ниско ниво

October 5, 2025

Турските власти го забранија концертот на Роби Вилијамс во Истанбул поради безбедносни причини

October 5, 2025

„Златна треска“ во приморкса Бугарија по веста дека поплавата однела сеф со милиони лева и со и златни прачки

October 5, 2025
CIVICA
Facebook
  • Редакција
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
© 2025 НОВА ТВ

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.