Од Здружението „Момент плус“ тврдат дека пациентите со пулмонална хипертензија не добиле ништо од тоа што кон крајот на минатата година им го ветил министерот Филипче. За 12 пацинети кај кои болеста се третира како секундарна, односно е добиена како последица од друга болест, нема да има лекови. Меѓу нив има и деца.
Педесет и две годишна жена со ретка болест, пулмонална фиброза три години чека да добие лек. Таа е веќе на постела во многу тешка состојба, а тендерот за лекови се уште не е распишан, предупредуваат во Здружението на болни со пулмонална хипертензија „Момент плус“.
„ Тендерот за лекови ќе биде распишан во февруари, а лекот според нашите сознанија може да стигне дури во јуни. Но, оваа жена нема време за чекање. Стравуваме да не се случи истото како и пациентот кој почина пред да започне да ја прима терапијата бидејќи лекот стигна премногу доцна“, велат во Здружението на болни со пулмонална хипертензија „Момент плус“.
Станува збор за многу тешка и ретка болест, еден вид на крвен притисок кој ги афектира само артериите во белите дробови и десната страна од срцето, поради што доаѓа до нивното зачепување.
Пулмоналната хипертензија е сериозно заболување кое прогресивно се влошува со тек на време и понекогаш завршува фатално. Иако пулмоналната хипертензија не е излечлива состојба, третманот кој постои ги олеснува симптомите и го подобрува квалитетот на живот.
Од Здружението тврдат дека пациентите во Македонија не добиле ништо од тоа што кон крајот на минатата година им ветил Министерот Филипче. За 12 пацинети кај кои болеста се третира како секундарна, односно е добиена како последица од друга болест, нема да има лекови. Меѓу нив има и деца. Според, сознанија на ова Здружение се работи за три деца кај кои поради срцева слабост се јавила пулмонална хипертензија.
„Една од мајките го продава станот. Семејствата на овие деца се принудени да продаваат имот и с е што имаат по дома, за да им купат лек на свите деца. Тие лекот не можат да го купат во државата поради што с е принудени да го шврецуваат до Бугарија. Една кутија само од овој лек чини од 2000 до 3000 евра, а може да биде доволна за една година. “, изјави за НОВА, Ирена Коцев, член на Здружението „Момент плус“.
Од Клиниката за кардиологија вчера бил вратен 30 годишен пациент на кој му било соопштено дека не му следува лек бидејќи болеста била секундарна, односно навреме не било оперирано срцето поради што се развила пулмонална хипертензија, објаснуваат во ова Здружение.
Откако во декември минатата година пациент почина и не го дочека лекот, министерот Филипче вети дека ќе има лекови за сите пациенти со оваа тешка и ретка болест, но пацинетите се незадоволни бидејќи како што велат според Програмата за ретки болести која излезе во Службен весник нема лекови за сите пациенти со пулмонална хипертензија.
„ Оневозможено е правото на терапија на 12 пациенти, од кои еден е со Пулмонална фиброза. Само една пацинтка од тие што немаа терапија ќе добие лек. И понатаму за тие што имаше лекови ќе добиваат терапија, за другите што немаа лекови, тие на кои што болеста им ја третираат како секундарна и понатаму им е скратено правото да се лекуваат“, вели Ирена Коцев.
Од Здружението велат дека јавното приватно партнерство кое го најави Филипче, за овие пациенти очигледно не важи.
Ѓурѓица Ќаева од Гевгелија, која боледува од оваа тешка болест се лекува во една приватна болница, а примала лек од донација, од пациенти на кој што им останувал лекот во странство. Кај неа, со помош на овој лек имало подобрување на состојбата. Но, таа не може да го добие лекот бидејќи препораките од лекарите во приватната болница за Министерството и Комисијата за ретки болести не важат. Дали ќе го прима лекот Ѓурѓица треба да одлучат лекарите од јавното здравство, што за неа преставува товар бидејќи таа без кислород не може да се движи, а нема мобилен апарат за кислород.
„ За надлежните е проблем бидејќи барањето е од приватна болница и тоа од доктор кој има поминато посебни тренинзи за пулмонална Хипертензија на универзитетот во Мадрид. Во ред, ќе одам на Клиника ќе се изложам и на трошок и на ризик од вируси, но дали ќе го добијам лекот само господ знае“, изјави Ѓурѓица Ќаева, која е и претседател на „Момент плус“.
Но, и доколку го добие лекот дополнителен проблем е што во Програмата за ретки болести не се предвидени ортопедски помагала, а без специјален персонализиран инхалатор таа нема да може да го прима лекот.
Од тие причини од Здружението „Момент плус“обвинуваат дека нема никаква институционална соработка меѓу Клиниката за кардиологија, Комисијата за ретки болести и Министерството за здравство што, како што велат, за пациентите е катастрофално.
Од Министерството за здравство велат дека Комисијата за ретки болести и тимот од Министертвото интензивно работат на подготовка на тендерот за 2019 година , кој се подготвува врз основа на одобрени буџетски средства од Програмата за лекување на ретки болести за оваа година, објавена во Службен весник на РМ на 10.01.2019 година.
„Се прават напори за обезбедување лекови за сите пациенти кои во моментов имаат потреба од терапија, а се регистрирани во Регистарот на лица со ретки болести. Во моментов ги има сите потребни количини лекови. Универзитетските клиники располагаат со потребните количини лекови за пациентите вклучени на терапија со лекови, кои се набавени од програмата за 2018, се вели во одговорот од Министерството за здравство.
Од Здружението, пак велат дека се изморени од празните ветувања, од затварање на врати и префрлање на топката од едни на други, поради што денеска испратиле писмо во ресорното Министерство со кое бараат писмено да им се одговори како пациентите да си го остварат правото на третман и лекување. Кулминација на сето ова е и што, како што велат на Клиниката за детски болести се оградуваат од понатамошен третман и скедење на децата со ова тешко заболување поради префрлањето на детска кардиохирургија и кардиологија во истата приватна болница.