НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
What's Hot

Интервју со Павле Гацов: Малите економии имаат мал број алтернативи за справување со американскиот економски протекционизам

April 7, 2025

Интервју со Мирче Јовановски: Последиците од царините на САД – губење работни места и странски инвестиции и намален извоз

April 3, 2025

Интервју со пратеничката на СДСМ Славјанка Петровска: Ни треба повеќе храброст но не во ветувањата туку во исполнувањата

March 25, 2025

Subscribe to Updates

Get the latest creative news from FooBar about art, design and business.

НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
НОВА ТВНОВА ТВ

Јане се уште чека на ветувањето од власта-и овој роденден го дочека без лекот Спинраза

0
By Менче Атанасова Точи on July 29, 2019 АНАЛИЗА, ПОЛИТИКА
СПОДЕЛИ
Facebook Twitter LinkedIn Email

Јане Велковски се уште не го добил лекот Спинраза кој актуелната власт му го вети уште пред две години, дознава НОВА. Пред еден месец медиумите излегоа со информација дека „министерот Филипче го израдува малиот Јане со лекот“, но од лекот се уште нема ништо.

Владата пред еден месец, по две годишно одложување  конечно ја усвои информацијата за потребата од набавка на лекот за ова ретко заболување од кое боледуваат 7-мина во земјава. Иако се најавуваше дека со ова одлука на Владата лекот ќе стигне секој момент, малиот Јане се уште чека да ја добие неопходната терапија.

Јане денеска наполни 11 години, но и овој роденден го дочека без неопходниот лек што  за него значи живот. Ова момче кое има ретка болест- Спинална мускулна атрофија (СМА) го брои секој ден кога ќе стигне лекот, се надева дека ќе прооди и ќе може да игра фудбал кој толку многу го сака.

 

Информацијата за НОВА ја потврди и неговата мајка Деница Велковска.

„Секој ден се брои. СМА пациентите се најцврсти  на раѓање, а потоа се оди во надолна линија и тивко пропаѓаат. Пред година и пол имав надеж дека ќе проодиме, а сега веќе се помала е шансата“, вели за НОВА Деница Велковска, мајка на Јане.

Во март годинава 2,5 годишно дете од тетовско почина чекајќи го лекот Спинраза, иако како што велат во Здружението, можело да биде спасено. Уште едно дете е во критична состојба но, тоа беше итном испратено во Хрватска за да го прима лекот Спинраза. По престој од два месеца во болница, сега терапијата ќе оди да ја прима на секои четири месеци,  потврдија за НОВА родители на деца со СМА. Ова држвата ја чини многу поскапо отколку да го набавеше лекот и терапијата да ја прима тука.

Вкупно седум деца кои се во регистерот (исклучени се млади возрасни) чекаат на терапијата која треба да ја набави Министерството за здравство. Владата го задолжи ресорното Министерство да обезбеди дополнителни 147,6 милиони денари во буџетот за терапијата за која потврдија дека значително ја успорува прогресијата на болеста и го подобрува квалитетот на животот.

Минатиот месец родители на деца од Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) сакаа да ја информираат јавноста за алармантната состојба, но прес конференцијата ја одложија по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче кој ги викнал во кабинет и им го образложил планот за обезбедување на терапијата прво за седум деца. За тројцата пациенти на возраст од 22, 24 и 33 години, Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение, веројатно до крајот на годината.

Во ноември минатата година со Ребалансот на буџетот требаше да бидат одвоени средства за набавка на оваа терапија, но не се знае што се случи со тие средства.

НОВА упати прашања во Министерството за здравство:

– Кога ќе биде набавен лекот Спинроза кој треба да го добијат седум деца со Спинална мускулна атрофија, меѓу кои и малиот Јане Велковски,

-Дали е распишан тендер за набавка на лекот, колку трае  процедурата и дали се обезбедени средства за тоа. И она што е најважно – кога неопходниот лек ќе стигне до малите пациенти.

Од ресорното Министерство кое скоро две години го ветува лекот, со краток одговор:

„Технички се спрема документацијата за набавка на лекот Спинраза, која ќе се објави деновиве и обезбедени се средства за почнување на постапката“, одговорија кратко од Министерството за здравство, без да прецизираат колку ќе трае постпката и кога конечно лекот ќе стигне до Јане и до останатите пациенти.

Јане Велковски ги освои срцата на македонските граѓани и пошироко со неговата љубов кон фудбалот иако е во инвалидска количка. Тој стана популарен кога за првпат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит.

Јане беше присутен и отворено зборуваше во повеќе медиуми за неговата силна желба за живот и љубовта кон фудбалот. Во ноември 2017 година УЕФА ја објави сторијата за момчето кое живее за фудбалот. Тој раскажа дека со задоволство игра фудбал, но засега само зад голот.

„Фудбалот е се во мојот живот. Играм на видео игри, во двор, на училиште. Кога играм фудбал се чувствувам еднаков, убаво ми е што можам да учествувам во играта. Среќен сум кога победуваме, а тажен сум кога губиме“, рече тогаш Јане.

На почетокот на јануари 2018 година Јане доби ветување од премиерот Заев дека ќе го набави лекот ,,Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите со ова ретка болест.

Јане и неговиот брат Оги заедно со родителите Деница и Ѓорѓи Велковски беа на средба со премиерот Заев и го информирааза потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев, на 3 јануари 2018 година.

Повеќе од година и половина од тогаш, лекот се уште не стигнал до Јане и до седум други деца кои нестрпливо го чекаат, бидејќи овој лек за нив значи живот.

 

Share. Facebook Twitter LinkedIn Email
ТИКЕР

Париз: Макрон ќе го одликува последниот колпортер во главниот фреанцуски град

August 4, 2025

Чудо што го изненади светот – жена на 76 години за првпат стана мајка

August 4, 2025

Гром удри во фудбалери – 11 играчи повредени

August 3, 2025

Постапките на Трамп убиваат, а љубовта спасува животи“, кажаа на Парадата на гордоста во Амстердам

August 3, 2025

Потврдена е првостепената пресуда против претседателот на Република Српска

August 1, 2025
ФОКУС

Најмалку 40 Палестинци убиени во Појасот Газа, десет на хуманитарните пунктови

ВЕСТИ August 4, 2025

Најмалку 40 Палестинци беа убиени денес во напади на израелската армија, вклучувајќи десет од нив…

Хамас објави нови снимки од израелскиот заложник Ром Браславски како се грчи од глад: На работ сум на смртта

August 4, 2025

Куманово: Национализам на трибините на кои седеа и Мицкоски, Toшковски, Стоиљковиќ, Димитриески

August 4, 2025

Кијив: Повеќе од 400 напади, гранатирање на 10 населени места во Запорожје – тројца убиени

August 4, 2025

Претплати се на е-билтенот на НоваТВ

Добиј ги последните вести на твојата е-адреса.

CIVICA
Facebook
  • Редакција
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
© 2025 НОВА ТВ

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.