Со апел за поголема видливост во јавноста и создавање на услови за поквалитетен живот за сите лица со ретки заболувања, НВО секторот го одбележува Февруари – месецот на ретки болести. Весна Алексовска, од Здружението „Живот со предизвици“ во интервју за НоваТВ ги повика здравствените власти во иднина да прават скрининг за метаболни ретки болести кај сите новороденчиња, а не само на лимитиран примерок, бидејќи со рана дијагностика и со правилната исхрана и децата кај кои ќе биде детектирана болеста Фенилкетонурија може да имаат квалитетен живот. Апелираат до надлежните што поскоро да ги дефинираат ретките болести во Законот за здравствена заштита, за да можат семејствата на „ретките“ да ги остварат своите социјални права. Заклучно со декември 2021 година во Регистарот на ретки болести на Република Северна Македонија се евидентирани вкупно 652 лица.

НоваТВ: Февруари е месец на ретките болести, под кое мото ќе го одбележите?

Оваа година Денот на Ретки Болести е под мотото „Споделете ги вашите бои“. Идејата е секој да придонесе колку што може во подигнувањето на свеста за ретките болести. Секоја година имаме различни активности со цел да се одбележи и месецот и денот, но и да поразговараме за тековни проблеми и предизвици за кои секако имаме соодветни решенија. Веќе од 1 февруари започна кампањата – Ги запознаваме ретките болести, водена од Гордана Лолеска и „Ретко е да си редок“ – Охрид во соработка со Супер Радио и „ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ“, многу доктори, специјалисти и студени и со поддршка од над 60 медиуми. На 28 февруари планираме настан за промоција на поштенска марка за болеста Епидермолизис Булоза на која ќе поканиме и институции и новинари и се надеваме да ја подигнеме повеќе свеста и за оваа ретка болест. Ова е четврта марка по ред и се надеваме дека ќе продолжиме и понатаму да соработуваме со Македонска пошта за подигнување на јавната свест за ретките болести.

НоваТВ:  Колку во јавноста се препознаени ретките болести?

Секогаш има луѓе кои не знаат, кои се плашат од ретки болести, кои не се запознаени. Често слушаме и читаме како некој мисли дека од ретки болести се умира или пак дека сите пациенти со ретки болести имаат дисабилитет, физички или ментален. Никогаш не е доволно да се зборува за ретките и секогаш има што уште да се направи подобро за да имаат поквалитетен живот. Ние ќе продолжиме да се залагаме за правата на пациентите и семејствата со ретки болести и се надевам дека еден ден ќе бидат и ставени во Законот и признаени како посебна категорија со цел да остварат соодветни права кои сега не можат да ги добијат.

НоваТВ:  Каква е состојбата со терапијата, дали се уште има пациенти со ретки заболувања кои за потребната терапија мора да се снаоѓаат во странски земји?

Има повеќе од 30 лекови кои се од една страна ефтини, ако може така да се изразам, бидејќи товарот за семејството е повторно голем и финансиски и при набавка на терапијата. Овие лекови ги нема во нашата држава да се купат во аптека бидејќи никој не ги носи, ниту пак има интерес да ги носи и дури и да се стават на тендер никој не се јавува да ги донесе. Имавме ветувања од претходниот премиер и министер за здравство за можни решенија, но проблемот стои и нема поместувања во позитивна насока. Како организација и самите се обидовме да разговараме со повеќе дистрибутери на лекови, но за жал немаме позитивен одговор веќе години наназад.

НоваТВ:  Дали во буџетот има издвоено доволно финансиски средства наменети за дијагноза и лекување на пациентите се ретки болести?

Доволно е секогаш знак прашалник. Секоја година треба да се зголемува буџетот бидејќи се зголемува и бројот на дијагностицирани и бројот на нови болести, а се откриваат и нови лекови кои може да помогнат за болести каде немало лекови претходно. Затоа е важно соодветно да се регистрираат пациентите и новите лекови и програмата секоја година да има поголем буџет според потребите на пациентите.

НоваТВ:  Во однос на дијагностиката, во услови на пандемија, кога голем дел од специјалистичките дејности се редуцирани, дали и колку пациентите со ретки болести добиваат редовен и квалитетен дијагностички третман?

Во пандемија реално сите ги избегнувавме болниците и клиниките колку што можевме и според факти и статистика се гледа дека дијагнозата е намалена и дека има и случаи каде не е навремено донесена и поради фактот дека тешко се доаѓа до термини, но и поради тоа што сите избегнуваме Клиники. Тоа е сепак заеднички проблем и треба да се најде соодветно решение за луѓето да не се плашат и да бараат решенија за своите здравствени проблеми навремено, а не да се чека до момент кога веќе нема време за чекање.

НоваТВ:  Какви проблеми се јавуваат поради ненавремена дијагноза?

Ако немам навремена дијагноза тогаш болеста напредува без да се лекува и третира соодветно и често нема враќање назад. Се добива дисабилитет кој некогаш е можно да се спречи со навремена дијагноза. Моментално генетска дијагноза е достапна во МАНУ и на приватно. Дури во 2019 година успеавме да се стави на товар на ФЗО генетиката за ретки болести. Претходно сами се снаоѓаа семејствата. И денес има многу што за дијагноза одат до Бугарија, Србија, па и Германија, Австрија, Америка. Дури и за совет и менаџирање на болеста. Наш предлог е Комисијата за ретки болести, да работи и како Комисија за дијагностицирање на потешки случаи каде нема дијагноза и после 6 месеци испитувања.

Има многу ретки болести кај нас од кои боледуваат еден, двајца или помалку од 10 пациенти. Поради тоа и искуството во  нивното лекување е мало, и за терапија и за контрола на симптоми и менаџирање на болеста. Некогаш и дијагнозата е проблем, односно се случува пациентот да оди кај повеќе од 1 доктор специјалист, дури и до 6 доктори да посети за да конечно добие дијагноза, што побарува многу време и упорност. Често пациенти одат Бугарија, Србија, Хрватска, Словенија, а имаме и случаи кои одат и Америка, Австрија, Германија. Ретките болести се проблем на глобално ниво во однос на потрага по специјалисти, токму поради реткоста и немањето на искуство.

Она што би помогнало кај нас е формирање на соработка со Центар за ретки болести во Бугарија, со клиники во Бугарија, Србија, Хрватска, Косово, Албанија – буквално поврзување на регионот со цел подобра дијагностика и подобро лекување. Секако важно е и на национално ниво да има соработка помеѓу јавно и приватно здравство за ретките болести, бидејќи има многу доктори кои заминуваат во приватни установи, а претходно се грижеле за пациенти со ретки болести, и секако и во приватните установи има специјалисти како и во јавното кои се важни во грижата за ретките.

Уште од 2014 воспоставивме еден вид на комуникација со Бугарија, но за жал ништо официјално не е преземено во однос на соработка во регионот.

НоваТВ:  Пандемијата, стравот од вирусот и рестриктивните мерки влијаеја врз животот на сите граѓани, уште повеќе врз животите на оние кои се соочуваат со некакво заболување.  Дали на пациентите со ретки болести им е неопходна и психолошка поддршка, покрај терапијата и третманот на болеста? Има ли каде да побараат психолошка помош?

Психолошката поддршка е потребна уште кога ќе се добие дијагнозата со цел полесно справување со новиот начин на живот. На клиниките има психолози, но секако тоа е ограничена поддршка. Како здружение „ ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ“ уште од 2019 започна со обезбедување на бесплатна психолошка поддршка, бидејќи сме свесни за комплицираните случаи и за тоа дека за ретки болести е потребна и посебна обука за разбирање и соодветно работење со семејствата и пациентите. Ние испративме психолог со кој остваривме соработка во Хрватска со цел да се запознае како тие работат со пациентите и зошто е специфично и различно да се работи со ретки. Соодветно, потоа одржавме и обука во нашата земја за околу 20 психолози и денес имаме соработка во повеќе градови. Идејата е дека на ваков начин се обезбедува анонимност, нема чекање во клиники и болници, има безбеден простор за разговор и поддршка. Моментално имаме психолози кои работат активно во Куманово, Скопје и Тетово и поддршката е на исклучително ниво. Со Ковид- 19 имавме и повеќе пациенти и семејства кои бараа психолошка помош поради тоа што изолацијата и маргинализираноста со кои што веќе се соочуваа, станаа уште поголеми. Се надеваме дека во иднина институциите ќе ја разберат подобро оваа подобра и ќе обезбедат соодветна поддршка на институционално ниво. Моментално зависиме од донации како финансиска поддршка за да ја одржуваме оваа услуга, а тоа не е одржливо на долг рок.

НоваТВ:  Секако, едно од најважните прашања, во месецот посветен на ретките болести е, со какви предизвици се соочувате и кои треба да бидат приоритетите на здравствените власти?

Родителите на деца со ретки болести се родители со големо срце, со надеж, упорност и издржливост. Сите што сум ги запознала до сега прават се за нивното дете да го има најдобриот можен живот. И да нема детето ретка болест, не е лесно да се порасне, а кога има ретка болест, животот станува многу покомплициран и исполнет со многу предизвици, проблеми, но и со многу љубов и надеж.

Прва работа која е доста важна е скрининг на новороденчиња за метаболни ретки болести. Една од тие болести е токму Фенилкетонурија и за истата се прави скрининг само на 6.000 новородени моментално, а просечно се раѓаат 20.000 деца. Ова е ефтин скрининг со крв од петица од помалку од едно евро за дете, но за жал го немаме за сите деца. Во Југославија овој скрининг постоеше и потоа се намали и исчезна. Оваа година е 6.000 а претходните беше 2.000 па 4.000. Тоа е неприфатливо, бидејќи ако не се октрие болеста веднаш после раѓање се случуваат ментални и физички последици кои нема да се вратат назад. Децата кои не се откриваат веднаш се и на некој начин диксриминирани бидејќи нивниот живот веќе никогаш нема да биде ист и нормален. А ако се открие веднаш се почнува со безпротеинска исхрана и детето ќе биде здраво и без никакви проблеми.

Она што ни е потребно се социјалните услуги. Моментално ретките болести не се ставени во Закон што е голема пречка да остварат одредени права. Го очекуваме новиот Закон за здравствена заштита за да видиме дали кончено е внесена дефиниција за ретки болести, бидејќи само така истата ќе може да се внесе и во Законот за социјална грижа и во правилници на Фонд за здравствено осигурување. Моментално единствен начин семејствата да добијат некакво социјално право е само поради физички или ментален дисабилитет или како деца со посебни потреби, што е навистина дискриминирачки. И покрај сите наши напори како здружение ова да се реши, останува нерешено поради непостоење на дефиниција за ретки болести во законите. Правата остануваат ограничени и ретките пациенти остануваат маргинализирани.

НоваТВ:  Дали остваривте средба со новиот министер за здравство и дали очекувате успешна соработка со новото раководство во Министерството?

Моментално договараме средба со новиот министер и мислам дека ќе ја продолжме соработката и комуникацијата како и со претходните министри за здравство. Нашата комуникација секогаш се заснова на факти и аргументи и барања кои се соодветни за подобрување на квалитет на живот на семејствата со ретки болести и знаеме дека секогаш има простор да се развијат соодветни здравствени и социјални услуги.

(Биљана Божиновска)