НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
What's Hot

Интервју со Павле Гацов: Малите економии имаат мал број алтернативи за справување со американскиот економски протекционизам

April 7, 2025

Интервју со Мирче Јовановски: Последиците од царините на САД – губење работни места и странски инвестиции и намален извоз

April 3, 2025

Интервју со пратеничката на СДСМ Славјанка Петровска: Ни треба повеќе храброст но не во ветувањата туку во исполнувањата

March 25, 2025

Subscribe to Updates

Get the latest creative news from FooBar about art, design and business.

НОВА ТВНОВА ТВ
  • НАСЛОВНА
  • ВЕСТИ
  • ЗУМ
  • УДАРНО
  • ИЗБОР
  • ТЕМА
НОВА ТВНОВА ТВ

Асоцијација за цистична фиброза: Нема прогрес во набавката на лекот „Трикафта“

0
By Соња Крамарска on April 11, 2023 ВЕСТИ, ЗДРАВСТВО, ЧОВЕКОВИ ПРАВА
СПОДЕЛИ
Facebook Twitter LinkedIn Email

Помина еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „Трикафта“, реагираа денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза.

Тие на денешната прес-конференција пред Министерството за здравство побараа  поголема ажурност од страна на надлежните институции.

„Тоа што го знаеме иако официјално не сме поканети на било каков состанок со Министерството и со другите надлежни институции, е дека тие имаат одредена комисија што ја формираат со доста бавно темпо, незадоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира“, изјави Фики Гаспар, еден од членовите на Асоцијацијата.

Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти.

„Ние пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, тоа се Фондот, Министерството за здравство и претставниците на Владата кои се во таа здравствена Комисија, но се уште после 10 дена немаме добиено одговор“, истакна Гаспар.

Од Асоцијацијата велат дека смртниот случај што предизвика бура реакции во јавноста и медиумите резултирал со набавка на лек за најкритичните болни, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот.

„Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата немаат известено дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек и немаме никаков план и програма од нивна страна за тоа со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти. Мислам дека и во јавноста се појави една слика дека сме ја завршиле работата, но сме далеку од тоа, иако поминаа законските измени на кои инсистиравме и наводно кои беа пречка, но еве после месец дена нема никаков прогрес, а ни беше ветено дека за многу брзо време сите пациенти ќе примаат „Трикафта“, посочи Гаспар.

Најавија протест доколку состојбата околу набавката на лекот остане непроменета.

Велат дека вкупно 140 лица се погодени од болеста цистична фиброза, но дека не може да се одреди колку лица се во критична состојба затоа што параметрите се менуваат постојано.

„Вкупно сме 140, и некои веќе не известија дека влегуваат во таа критична состојба кој што е под 40 посто функционалност на органите, иако пред тоа кога почнаваме со целата работа пред два три месеци беа со над 50, 60 проценти функционалност. Но не може да се зборува со сигурност, бидејќи параметрите се менуваат“, појасни Гаспар.

Извор: МИА

Асоцијација за цистична фиброза протест трикафта
Share. Facebook Twitter LinkedIn Email
ТИКЕР

Контролорите на летање во Грција во четврток со четиричасовен прекин на работата

August 25, 2025

Светска банка одобри грант 47,9 милиони долари за основното образование во Пакистан

August 25, 2025

Русија и Украина денеска разменија по 146 заробеници

August 24, 2025

Волстрит џурнал: Пентагон не и дава на Украина да користи оружје со долг дострел против Русија

August 24, 2025

Норвешка ќе и испорача на Украина ПВО системи во вредност од скоро 700 милиони долари

August 24, 2025
ФОКУС

Кијив: Украина денеска ја одбележува својата независност

ВЕСТИ August 24, 2025

На 24 август Украина го одбележува најголемиот државен празник – Денот на Независноста. Денот е…

Украински напад со беспилотни летала врз Санкт Петербург

August 24, 2025

Пекинг: Кина е подготвена да испрати војници во Украина, но само под мандат на ОН

August 24, 2025

Нетанјаху: Израел ќе ја освои Газа без разлика дали Хамас ќе ги ослободи заложниците

August 21, 2025

Претплати се на е-билтенот на НоваТВ

Добиј ги последните вести на твојата е-адреса.

CIVICA
Facebook
  • Редакција
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
© 2025 НОВА ТВ

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.