Реакција на текстот ,,Уште душата ми остана, кој сака да ја купи за да го лекувам детето,, стигна од Лекарскиот колегиум и директорката на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова. Станува збор сторијата за седум годишната Јована која веќе шест години се лекува во Љубљана со специјална диета, а нејзината тетка Сандра Ј. која ја чува и е како мајка, тврди дека ниту еднаш не добиле конзилјарно мислење за упатување во Љубљана. Сандра вели дека за овие шест години продале имот, стан, злато, а лекувањето до сега ги чинело повеќе од 50 000 евра. Реакцијата ја објавуваме во целост.
Не бегаме од фактот дека секогаш ќе има незадоволни пациенти и родители и дека и покрај нашите обиди да им помогнеме на сите деца, некој ќе остане незадоволен од нашата проценка, особено ако таа се однесува на препраќање за лекување надвор од земјава. Ако годишно праќаме 100 тина деца на лекување и терапија надвор од земјава, ќе најдете барем половина од оваа бројка родители кои сметаат дека и нивните деца требале да заминат. На операција, на лекување, на рехабилитација па, дури и за диета. Уште еднаш ќе нагласиме- конзилијарно мислење се дава, ако лекарите проценат дека конкретниот пациент со конкретна дијагноза на таа возраст може да добие третман кој клиниката не може да го даде и дека истит тој третман ќе даде резултат.
Ова зависи од проценката на лекарите кои го лекуваат детето, а не од ,,врските,, или парите потребни за тоа лекување, бидејќи за лекарите и за клиниката тие не се важни.
Во врска со случајот за кој пишувате, треба да се знае дека центар за кетогена диета во земјава постои. Го водат две нутриционитски од Скопје, а големи познавања од оваа тема и др.Лидија Спирова од Клиниката за детски болести. Кетогената диета е достапна до сите пациенти кои од неа имаат потреба. Пациентката за која пишувате се лекува од страна на лекарите на Одделот за неврологија. Според информациите кои ги кажуваат колегите, детето не било на контрола подолго време и тоа доколку сакате можете истото да го проверите во нашата документација.
Пред три години било побарано конзилијарно мислење од лекарите од неврологија за одење на пациентот во Словенија каде би се препишала оваа диета, која во одредени случаи може да даде подобрување на состојбата, но не е терапија која се прима за лекување на болеста. Значи, не се работело за лекување, операција па, дури ни рехабилитација, туку за диета. И да, колегите од неврологија не и издале конзилијарно мислење затоа што за давање на диета не се препраќаат пациенти надвор од земјава и затоа што веќе имало наши нутриционисти кои почнувале со обука за кетогената диета. Пациентот пак добивал редовна терапија за болеста која ја има.
Детето можеби има иста дијагноза со случајот кој е сега актуелен, но не секоја дијагноза значи лекување на ист начин. Постојат многу други фактори кои го одредуваат начинот на лекување-возраст на детето, стадиум на болеста, реакција на терапијата…Лекарите специјалисти тоа ќе ви го објаснат најдобро доколку сакате да бидете коректни и да ја истражите вистината до крај. Импликациите дека за некој сме мајка а за некој маќеа, се далеку од вистината .
И уште нешто, Аспазија Софијанова не ги пишува конзилијарните мислења, освен ако истите не се однесуваат за пациенти од Одделот за интензивна нега, што го раководи. Како директор на клиниката пак не смее да не потпише конзилијарно мислење потпишано од тројца колеги специјалисти кои го лекуваат детето. Многу е лесно да се манипулира со имиња и да се изнесуваат обвинувања кон лекарите, без притоа да се консултираат специјалистите кои детето го лекувале. Жал ни е што тоа се повеќе се случува во последниве години.
НОВА во ниту еден момент не кажа сопствен став туку ја пренесе изјавата од мајката. Во текстот го има и ставот на Клиниката кој беше пратен ден порано, а се однесува токму на тоа кој и како добива конзилијарни мислења , на што впрочем реагираше и Сандра. Мора да го коригираме колегиумот бидејќи Сандра Ј. во ниту еден момент не рече дека Клиниката „ е за некој мајка, а за некој маќеа“, туку тоа се однесуваше на Фондот за здравство. Оваа жена која е и мајка и тетка на болното девојче и самата потврди дека не ја носи Јована на контрола на Клиниката бидејќи таа се лекува во Љубљана.
„Ниту во Љубљана не сме биле цела година бидејќи веќе немаме пари. Конзилијарно на клиниката не ми даваат, докторката од неврологија ми се обрати со зборовите „каде сте си нашле лек, таму носете ја“, изјави Сандра за НОВА.
Таа е децидна дека во Македонија нема кетогена диета, дека неа за такво нешто никој од клиниката не ја известил, вели дека сигурно би знаела ако има бидејќи со ваквиот начин на лекување Јована има големо подобрување и веќе нема епилептични напади како порано.
„Нема кетогена диета во Македонија.Ако има тие требало да ме известат. Тоа е многу прецизна диета која се одвива во болнички услови, треба да се мерат кетоните, да се проверува крвта, шеќерот во крвта. Ние од таму набавуваме кетони, разни масла и с е што е потребно, не обучуваа како треба ние да постапуваме. Знам за една мајка која Фондот ја одби неодамна , а бараше токму детето да проба со ваков начин на лекување. Јована имаше страшни напади, многубројни, сега нема такви напади благодарение на кетогената диета“, изјави Сандра.
Од Здружението за епилепсија „Македонија“исто така тврдат дека во државата не се спроведува кетогена диеата. Од таму велат дека не биле известени за такво нешто, а за самата процедура на лекување велат дека е исклучително тешка за спроведување.
„Можеби мислат на двете докторки кои се пратени таму да учат за оваа проблематика. Но, за да се спроведе такво нешто треба цел тим од невролози, лаборанти, психолози, а се прави во посебни услови, со микронски мерења“, изјави за НОВА Деан Бунески.
Тој нагласи дека тие успеале еднаш да соберат донации за Јована да оди во Љубљана, но, девојчето мора да оди на контроли секои шест месеци. Набавиле и ортопедско помагало за Јована. Семејството на Јована од клиниката досега не добиле одговор на нивните барања.