На 25 април на владина седница била донесена одлука да се набави лекот „трикафта“ за дополнителни 18 пациенти со цистична фиброза. Како што соопшти претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар на денешниот протест пред Министерството за финансии, битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент.
Кратко откако почна протестот претставници од Асоцијацијата беа повикани на разговор со министерот Фатмир Бесими, а Гаспар вели дека се делумно задоволни од состанокот.
„Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го слушнавме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада е решено да се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 кои што го примаат лекот“, рече тој.
Гаспар додаде дека барале лекот да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза.
„Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично“, рече тој.
Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок, ако треба и со други протести. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не не забораваат. Нашиот притисок беше и кога веќе има моментум целата ситуација и постигнуваме напредок, да не биде повторно тоа само за одредена бројка, за да не стравуваат останатите пациенти коишто нема да влезат на списокот, бидејќи моментално како Асоцијација не знаеме ни кои се тие во тешка, ни во средна, ни во лесна состојба затоа што тоа е приватност на пациентите, нагласи Гаспар.
Заклучи дека би биле целосно задоволни од состанокот ако таа одлука важи за сите пациенти.
„Но, не сме задоволни целосно, ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение. Не известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет што го направиле за оваа година, кој бил поголем за разлика од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, ни кажаа дека ги имаат средствата, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 коишто веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Но, болеста може многу бргу да напредува“, подвлече Гаспар.