Browsing: ретки болести

На дванаесетгодишната Кара од Скопје две години макотрпно се обидуваат да и дијагностицираат ретка болест. На Кара итно и е…

Собранието вечерва на 106-тата седница донесе Закон за дополнување на Законот за лекови и медицински средства и изгласа измени на…

Со 28 нови ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, пуштање во употреба на четвртата ретка поштенска марка, беше одбележан…

Со апел за поголема видливост во јавноста и создавање на услови за поквалитетен живот за сите лица со ретки заболувања,…

Месец февруари и оваа година ќе биде одбележан како месец на ретките болести. Од здруженијата „Ретко е да си редок“…

Денеска започна вакцинација на лицата со ретки болести заведени во Националниот регистар за ретки болести. Се вакцинираат и родителите и…

На лицата кои се заведени во електронскиот регистар за ретки болести се обезбедени и предадени таблетарните лекарства за месеците април,…

Според податоците, во Република Македонија има околу 450 пациенти со ретки болести, но според Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“, смета дека ако се регистрират сите пациенти со ретки болести нивниот број ќе достигне до 2.000. Од Министерството за здравство, пак, посочуваат дека годинава значително е зголемен буџетот за програмата за ретки болести и тој изнесува 380 милиони денари за разлика од лани кога биле одобрени финансиски средства во износ од 224 милиони денари

За повеќе од 95 проценти од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија ниту протокол за лекување